Kỳ thị bệnh tật có hai mặt. Mặt thứ nhất là né tránh: không bắt tay người bị vảy nến, không cho con chơi với bạn bị bạch biến, ngại ngồi gần người từng điều trị lao, dù nhiều bệnh trong số đó hoàn toàn không lây hoặc đã hết khả năng lây khi điều trị đúng. Mặt thứ hai là thương hại, coi là gánh nặng: cho rằng người có bệnh mạn tính không làm được việc, không nên lập gia đình, cần được quyết định thay.
Cả hai mặt đều khiến người bệnh thu mình, ngại kể với người khác, có khi ngại đi khám. Mà với bệnh mạn tính, việc theo dõi đều đặn và được hỗ trợ là điều quan trọng nhất.
Bài này nêu những hiểu lầm phổ biến, những lời "quan tâm" vô tình gây tổn thương, và cách hỗ trợ người thân, đồng nghiệp có bệnh mạn tính một cách tôn trọng. Thông tin y tế chỉ ở mức phổ thông; mọi câu hỏi về bệnh, lây nhiễm, điều trị cần hỏi bác sĩ.
Vì sao bệnh tật dễ bị kỳ thị
Các nhà tâm lý học tiến hoá cho rằng con người có một "hệ miễn dịch hành vi": xu hướng né tránh những dấu hiệu có thể liên quan tới bệnh truyền nhiễm, như vết đỏ trên da, ho, vẻ ngoài khác thường. Xu hướng này từng giúp tổ tiên ta tránh dịch bệnh, nhưng nó hoạt động rất thô: nó phản ứng với vẻ ngoài, không phân biệt được bệnh lây hay không lây.
Thêm vào đó là thiếu thông tin. Nhiều người không biết bệnh vảy nến, bạch biến, động kinh không lây. Khi không chắc, phản xạ an toàn của họ là tránh xa, và phản xạ ấy, nhân lên trong cả cộng đồng, thành kỳ thị.
Mặt thương hại có gốc khác: định kiến rằng sức khoẻ quyết định giá trị của con người, người bệnh là người "kém may mắn" cần được che chở. Link và Phelan (2001), khi phân tích khái niệm kỳ thị, chỉ ra rằng kỳ thị gồm chuỗi gắn nhãn, gán khuôn mẫu, tách ra thành "họ" và "chúng ta", rồi mất vị thế và bị phân biệt. Một chẩn đoán bệnh có thể kích hoạt cả chuỗi ấy, dù người bệnh vẫn là chính họ như hôm qua.
Cuối cùng là nỗi sợ của chính người khoẻ: đứng gần người bệnh nặng nhắc ta rằng sức khoẻ của mình cũng mong manh. Một số người né tránh không phải vì sợ lây, mà vì không biết nói gì, sợ nói sai. Nhận ra điều này giúp ta hiểu rằng một câu chào hỏi bình thường đã là đủ, không cần những lời an ủi to tát.
Hiểu lầm hay gặp và điều nên biết
Bảng dưới chỉ nêu kiến thức phổ thông để giảm né tránh vô cớ. Tình trạng cụ thể của từng người cần bác sĩ đánh giá.
| Hiểu lầm | Điều nên biết |
|---|---|
| Vảy nến, bạch biến là bệnh da lây. | Đây là những bệnh không lây qua tiếp xúc. Người bệnh hay bị né tránh vì vẻ ngoài, điều đó gây tổn thương tâm lý nặng hơn chính bệnh. |
| Động kinh là bệnh tâm thần, có thể lây. | Động kinh là bệnh thần kinh, không lây. Nhiều người kiểm soát tốt cơn bằng điều trị và sống, làm việc bình thường. |
| Ung thư lây, người từng bị ung thư "yếu", không làm được việc. | Ung thư không lây qua tiếp xúc. Nhiều người sau điều trị trở lại công việc, cuộc sống; nhu cầu điều chỉnh tuỳ từng người. |
| Tiểu đường là do ăn nhiều đường, tự mình gây ra. | Tiểu đường có nhiều thể với nguyên nhân khác nhau, có thể liên quan di truyền, tự miễn, tuổi tác. Đổ lỗi cho người bệnh không giúp gì. |
| Người từng mắc lao thì mãi mãi lây. | Lao lây qua đường hô hấp khi đang ở thể hoạt động; khi được điều trị đúng, khả năng lây giảm và bác sĩ sẽ cho biết thời điểm hết lây. |
| Trông khoẻ thì không thể bệnh nặng. | Nhiều bệnh mạn tính không nhìn thấy được. Người bệnh có thể trông bình thường mà vẫn mệt, đau, cần nghỉ. |
Mục đích của bảng là giúp bạn bớt né tránh không cần thiết, không phải để tự đánh giá tình trạng của ai, càng không phải để tự chẩn đoán cho mình hay người thân. Khi lo ngại về lây nhiễm trong một tình huống cụ thể, cách đúng là hỏi nhân viên y tế.
Những lời "quan tâm" vô tình gây tổn thương
Người có bệnh mạn tính thường nghe những câu nói xuất phát từ ý tốt nhưng khiến họ mệt mỏi:
- "Sao lại bị thế? Chắc do ăn uống/thức khuya." Câu hỏi nguyên nhân thường mang ý đổ lỗi, trong khi nhiều bệnh có nguyên nhân phức tạp, không ai chọn.
- "Thử uống lá này xem, nghe nói khỏi hẳn." Mẹo chữa không có cơ sở có thể khiến người bệnh bỏ điều trị hoặc gặp tương tác thuốc. Người bệnh đã có bác sĩ của họ.
- "Trông khoẻ thế mà bệnh à?" Câu này ngầm nghi ngờ người bệnh nói quá.
- "Tội nghiệp, còn trẻ thế mà…" Thương hại làm người nghe thấy mình bị nhìn qua căn bệnh, không qua con người.
- Hỏi han chi tiết trước đám đông. Chuyện bệnh tật là riêng tư; người bệnh tự quyết định kể với ai, bao nhiêu.
- "Thôi đừng làm, để người khác làm." Gạt người bệnh ra khỏi công việc, hoạt động mà không hỏi họ có muốn, có làm được không.
Câu thay thế đơn giản nhất thường là: "Mình có giúp được gì không?" hoặc chỉ cần nói chuyện bình thường về những điều khác ngoài bệnh.
Ở nơi làm việc: điều chỉnh hợp lý thay vì gạt ra
Nhiều người có bệnh mạn tính vẫn làm việc hiệu quả nếu có vài điều chỉnh nhỏ: giờ linh hoạt để đi khám định kỳ, chỗ nghỉ ngắn trong ngày, chỗ ngồi phù hợp, được làm việc từ xa vào những đợt mệt. Những điều chỉnh này thường tốn ít hơn nhiều so với việc mất một nhân viên có kinh nghiệm.
Định kiến ở nơi làm việc thường hiện ra dưới dạng ngại giao việc quan trọng, ngại đề bạt, vì nghĩ người bệnh "không chịu được áp lực". Quyết định như vậy nên dựa trên kết quả công việc thật và trao đổi trực tiếp với người trong cuộc, không dựa trên chẩn đoán.
Thông tin sức khoẻ là riêng tư. Người lao động không bắt buộc phải kể chi tiết bệnh với đồng nghiệp; khi cần điều chỉnh, chỉ người có trách nhiệm cần biết. Các quyền cụ thể về nghỉ ốm, bảo hiểm, điều chỉnh công việc cần xem theo quy định hiện hành và nội quy nơi làm việc.
Đồng nghiệp cũng góp phần: không bàn tán về việc ai đó hay đi khám, không đùa về bệnh của người khác, và khi người bệnh nghỉ đợt dài, giữ liên lạc nhẹ nhàng để họ biết chỗ của mình vẫn còn đó. Cảm giác được chờ đợi giúp nhiều người quay lại công việc sớm và tự tin hơn.
Chứng kiến một cơn co giật: cư xử thế nào
Một trong những tình huống làm người xung quanh hoảng sợ nhất là chứng kiến cơn co giật, và nỗi sợ ấy góp phần vào kỳ thị với người bị động kinh. Biết vài điều cơ bản giúp bạn bình tĩnh và tránh những việc có hại.
Theo các hướng dẫn sơ cứu phổ biến: giữ bình tĩnh, dọn vật cứng, sắc nhọn xung quanh, đặt vật mềm dưới đầu nếu có thể, nới lỏng cổ áo, không nhét bất cứ thứ gì vào miệng người đang co giật và không cố giữ chặt tay chân họ. Khi cơn dừng, đặt họ nằm nghiêng và ở bên cạnh cho tới khi họ tỉnh hẳn. Gọi cấp cứu 115 nếu cơn kéo dài, cơn này nối tiếp cơn khác, người đó bị thương, khó thở, hoặc đây là lần đầu họ co giật.
Sau khi tỉnh, người vừa qua cơn thường mệt và bối rối. Hãy nói nhẹ nhàng, giữ riêng tư cho họ, xua bớt đám đông tò mò. Hướng dẫn này không thay cho khoá học sơ cứu; nếu trong nhà hoặc cơ quan có người bị động kinh, hãy hỏi họ và bác sĩ của họ về cách hỗ trợ phù hợp nhất.
Người sống sau ung thư quay lại công việc và cuộc sống
Số người sống lâu dài sau điều trị ung thư ngày càng nhiều nhờ phát hiện sớm và tiến bộ điều trị. Khi quay lại công việc, nhiều người kể rằng điều khó nhất không phải là sức khoẻ, mà là cách người xung quanh nhìn họ: được "nhường" bớt việc mà không hỏi, bị loại khỏi dự án dài hạn vì "lỡ có chuyện gì", hoặc bị hỏi han về bệnh ở mọi cuộc gặp.
Sau điều trị, có người cần thời gian hồi phục, có thể mệt hơn, khó tập trung trong một thời gian; có người gần như trở lại bình thường ngay. Vì vậy cách tốt nhất là trao đổi trực tiếp: người quản lý hỏi nhân viên muốn quay lại thế nào, cần điều chỉnh gì, rồi xem lại sau một thời gian. Không nên tự quyết định thay họ dựa trên hình dung về "người bệnh ung thư".
Với bạn bè, đồng nghiệp, một lời chào mừng trở lại, một lời mời đi ăn trưa như trước thường quý hơn mọi lời động viên dài. Nhiều người sống sau ung thư mong được nhìn như con người họ vốn là, không phải như "người vừa thoát bệnh".
Hỗ trợ người thân mà không biến họ thành "người bệnh" trong nhà
Khi một người trong gia đình được chẩn đoán bệnh mạn tính, cả nhà thường thay đổi cách đối xử: làm hết việc cho họ, tránh nói chuyện buồn, nhắc nhở ăn uống liên tục. Ý tốt ấy dễ khiến người bệnh cảm thấy mình mất vai trò trong gia đình, bị theo dõi như trẻ con.
Một cách tiếp cận tôn trọng hơn là hỏi họ muốn được hỗ trợ thế nào, để họ tiếp tục những việc họ còn làm được và muốn làm, và cùng nhau học về bệnh từ nguồn đáng tin như bác sĩ điều trị. Với trẻ em có bệnh mạn tính, cha mẹ nên phối hợp với nhà trường về những gì cần chú ý, đồng thời không để con bị tách khỏi các hoạt động chung khi không cần thiết.
Bệnh mạn tính kéo dài dễ đi kèm mệt mỏi tinh thần, cả ở người bệnh lẫn người chăm sóc. Nếu bạn hoặc người thân buồn bã kéo dài, mất hứng thú, mất ngủ, hãy nói với bác sĩ đang theo dõi hoặc tìm gặp chuyên gia tâm lý. Chăm sóc sức khoẻ tinh thần là một phần của điều trị, không phải dấu hiệu yếu đuối.
Câu hỏi thường gặp
Có nên hỏi đồng nghiệp về bệnh khi thấy họ hay nghỉ không?
Hỏi thăm chung chung như "dạo này bạn ổn không, cần gì cứ nói nhé" là đủ. Không nên dò hỏi chẩn đoán. Nếu họ muốn chia sẻ, họ sẽ kể. Việc sắp xếp công việc khi họ nghỉ là trách nhiệm của quản lý, không cần biết chi tiết bệnh.
Con hỏi vì sao bạn cùng lớp có da loang lổ thì giải thích thế nào?
Giải thích đơn giản: "Da bạn ấy có màu khác ở vài chỗ, đó là một tình trạng da không lây, bạn ấy vẫn chơi bình thường." Nhắc con không trêu chọc và mời bạn chơi cùng. Thái độ bình thản của cha mẹ quan trọng hơn lời giải thích.
Người có bệnh mạn tính có nên kể với người yêu không?
Đây là quyết định riêng về thời điểm và cách nói. Trong mối quan hệ nghiêm túc, chia sẻ giúp hai người cùng lên kế hoạch cho cuộc sống. Có thể hỏi bác sĩ những thông tin cần thiết để nói chuyện cho đúng.
Làm sao từ chối khéo khi người thân cứ gửi bài thuốc dân gian?
Có thể cảm ơn ý tốt và nói rõ: "Con đang điều trị theo bác sĩ, muốn dùng gì thêm con sẽ hỏi bác sĩ trước." Câu này vừa giữ hoà khí vừa đặt ranh giới, và nhắc mọi người rằng điều trị cần có người có chuyên môn.
Kỳ thị bệnh tật có ảnh hưởng tới việc điều trị không?
Có. Người sợ bị kỳ thị có thể trì hoãn đi khám, giấu bệnh, bỏ uống thuốc ở nơi đông người, ngại tham gia nhóm hỗ trợ. Môi trường không kỳ thị giúp người bệnh theo dõi và điều trị đều đặn hơn.